Маленькая жизнь против больших бед

14 октября 2015

Тем, кто родился здоровым, сложно представить, как это – начать жизнь с десятком тяжелых диагнозов. Как в маленьком тельце может оказаться так много врожденных пороков развития, что от одного только их перечисления можно сойти с ума? И при этом родителям нужно не только поддерживать жизнеспособность такого своего ребенка, но, не падая духом, находить средства на дорогущее его лечение и верить, что всё будет хорошо. Именно такое испытание выпало на долю маленькому жителю города Выксы Максиму Винниченко и его родителям – Светлане и Денису, обратившимся за помощью в Благотворительный фонд преподобного Варнавы Гефсиманского «Созидая жизнь».

«Мы впервые обратились за помощью»

Хронический вторичный пиелонефрит (активная фаза), тазовая дистопия обеих почек, атрезия (отсутствие естественных отверстий) пищевода, ануса и прямой кишки с наличием свищей, порок сердца, поражение центральной нервной системы, отставание в психомоторном развитии, микроцефалия и гидроцефалия, кисты в левой лобной области – это далеко не полный перечень тех бед, что обрушились на маленького Максима еще до рождения. На второй и третий день своей жизни мальчик перенес две операции. А позже выяснилось, что у него плохое зрение, косоглазие и боязнь дневного света.

– В период беременности я чисто случайно узнала о том, что у моего сына такие патологии, – рассказывает мама Максима Светлана. – В Выксе мне на УЗИ вообще ничего не поставили – 5 минут посмотрели и отправили домой. Но у меня какое-то чутье сработало, и я в 30 недель беременности поехала во Владимирскую область делать повторное УЗИ. Врач подошла к делу ответственно и за полчаса нашла столько диагнозов, что я после этого находилась в состоянии ужаса. Меня, конечно, направляли на аборт (на 33-й неделе!), говорили, что ребенок будет глупым, с синдромом Дауна. Но он шевелился внутри меня, реагировал на мои движения, на мой голос, – был живой, и я не смогла его убить. Хотя понимала, что впереди – что-то страшное, что будет тяжело. Но мы с мужем решили: значит, так суждено, так Бог распорядился, значит, мы выдержим. Знаете, мы в первый раз в прошлом году обратились за помощью, до этого пытались справиться с проблемами самостоятельно. Хотя пришлось все ценное продать: машину, имущество, но это не смертельно, ведь достаток наживается постепенно. Главное, чтобы наш маленький ёжик Максимка был здоров.

Без любви – никак

С финансами у семьи Винниченко сегодня сложно. Папа Денис работал на заводе, но недавно его сократили. Сейчас калымит, где придется, и это главный источник денег в семье. Конечно, выручает пенсия по инвалидности маленькому Максиму, и, кроме того, удается периодически оформлять пособия. До рождения сына Светлана 12 лет работала в банке, дослужилась до заведующей отделением. Карьера получилась успешной, но выйти на работу сейчас нереально.

– Карьера – это ерунда, – говорит Светлана. – Хотя моя работа сейчас послужила бы хорошим подспорьем. Но оставить Максима дома вообще не с кем: мама на 2-й группе инвалидности, она просто не уследит за ним, у нее проблемы с ногами. А он очень активный и любопытный, ему всё везде надо «проверить», как говорится, с пропеллером в одном месте, – за ним только глаз да глаз. При этом Максим очень общительный, очень любит своих сверстников. Мне даже в больнице сказали: слава Богу, что он такой живчик – значит, будет жить. Вот если бы был вялый, то ему было бы тяжело. Главное, чтобы врачи ему сейчас сформировали кишечник, потому что он из-за этого вес не набирает – весит всего 10 килограммов в 3,5 года. Он кушает хорошо, но все моментально выходит наружу. Поэтому он маленький и худенький, как дети в концлагере. Но мы все его очень любим, потому что без любви – никак.

По закону Максим должен получать от государства бесплатные подгузники и калоприемники – по одному в день. Но целый год памперсы ему вообще не поставляли, и это оказалось серьезной проблемой. Недавно привезли 300 штук по программе инвалидности и сказали, что больше не дадут, а мальчику в день сейчас требуются три памперса. Потому что во время последней операции, которая была почти год назад, ему занесли инфекцию от стерильных инструментов (такое бывает, особенно у больных детей со слабым иммунитетом). И теперь у него недержание, он постоянно мочится, хотя до операции сам просился на горшок. «Как же быть с памперсами?» – спросила Светлана у соцработников. «Надо было чеки собирать», – сухо ответили ей. Но как требовать чеки с людей, которые от чистого сердца покупали ей памперсы за свой счет весь этот год? Придется разбираться, писать по инстанциям, потому что это незаконно.

Максиму нужна помощь

Благотворительную программу помощи Максиму Винниченко в фонде «Созидая жизнь» открыли более полутора лет назад, но необходимую сумму пока не собрали. Хотя собранные деньги очень помогли – ими были оплачены лекарства для операции, проведенной год назад. А в ближайшее время предстоит еще одна операция, которую откладывали из-за того, что у мальчика плохая моча – последствия занесенной инфекции и обострившегося пиелонефрита. Почти год ушел на лечение этой проблемы.

– Кроме всего прочего, у Максима непрерывный курс антибиотиков, а они дорогие, 3-го поколения, и сами мы не сможем их купить, – говорит Светлана. – А его давно пора прооперировать. Врачи не дают четких прогнозов, но есть надежда, что они частично смогут восстановить работу кишечника. Хотя недавно хирург ужасно меня расстроил: из-за того, что в кишках образовался свищ, постоянно идет заброс каловой массы, поэтому нужно удалять кишки, которые врачи же сформировали год назад, и наращивать новые. Меня это повергло в шок – опять тяжелая операция. Все шесть часов, которые длилась прошлая операция, я простояла возле операционного блока и горячо молилась, потому что было ужасно страшно.

Эта операция – главное, но только полдела. Потому что после нее предстоят многие другие. В частности, операция на глаза, ведь Максим вообще не переносит дневного света, почти не видит днем. Дома, при слабом освещении, он еще ходит, хотя спотыкается обо все предметы. А на улицу днем вообще не выходит, – только ближе к вечеру, когда солнце садится, он начинает что-то видеть. Но с глазами врачи еще не разбирались, потому что не до этого. Когда мальчик начнет говорить более осознанно, определять картинки, тогда можно будет выяснять вопрос со зрением. Слава Богу, он говорит хотя бы словами, ведь были опасения, что вообще не будет разговаривать. Но об этом мы обязательно напишем позже. А пока просим всех неравнодушных людей оказать мальчику посильную помощь.

Наталья Осипова

Благодарим
за помощь:

  • 24.03.2017 Пожертвование 1490361176 100.00 рублей на tes2
  • 24.03.2017 Пожертвование 1490361269 100.00 рублей на tes2
  • 24.03.2017 Пожертвование 1490361338 100.00 рублей на tes2
  • 31.03.2017 Пожертвование 1490965688 100.00 рублей на помощь Алене Орловой
  • 31.03.2017 Пожертвование 1490965718 100.00 рублей на помощь Алене Орловой
  • 12.04.2017 Пожертвование 1491998350 1000.00 рублей на востановление колокольни