Сергей Киселев

Новости от семьи Киселевых

28 апреля 2015

Помощь пришла быстро

Когда жительнице города Павлово Нижегородской области Татьяне Соколовской пришлось в очередной раз закупать дорогостоящие лекарства для сына, с рождения больного муковисцидозом, она и предположить не могла, что помощь ей окажут совершенно незнакомые люди. При этом немалую сумму – 240 тысяч рублей – собрали так быстро, что они с сыном Сергеем просто потеряли дар речи, узнав об этом. А помог им Благотворительный фонд преподобного Варнавы Гефсиманского «Созидая жизнь», созданный несколько лет назад в Выксунской и Павловской епархии.

Пожизненное лечение

Муковисцидоз – редкое (орфанное) генетическое заболевание, которое наследуется детьми от родителей, хотя они не больные. Он неизлечим, поэтому лекарства нужно принимать постоянно, делая небольшие паузы два раза в год. Государство помогает с жизненно необходимыми препаратами до 18 лет, пока человек юридически относится к категории «дети». Но после этого рубежа начинаются проблемы: финансирование осуществляется из нескольких фондов, и если федеральный платит, то из регионального средства не поступают вообще или по остаточному принципу. Родители больных муковисцидозом детей даже обращались по прямой линии к президенту Путину, чтобы их перевели на федеральное финансирование.

– Такая проблема не только у моего 19-летнего сына, но у всех ребят, которые официально перестали быть детьми, – сокрушается Татьяна. – Когда после 18-летия с ребенка снимают инвалидность, для родителей это катастрофа! Поэтому мы часто живем как на пороховой бочке. Если инвалид имеет право на льготное лекарственное обеспечение, то остальные просто начинают побираться, чтобы набрать необходимую сумму на лекарства. Нам повезло: мы смогли приобрести одну упаковку препарата за 70 тысяч рублей, потому что он почти дошел до конца срока годности. Но необходимые на курс еще две упаковки стоят уже 170 тысяч, итого: 240 тысяч рублей. Где обычной семье взять такие деньги? При этом состояние сына резко ухудшилось: он стал задыхаться, врачи диагностировали у него синегнойную инфекцию в легких. Но в этом году он уже был в областной больнице им. Семашко, и последующая госпитализация возможна лишь через 8-9 месяцев. Сергей много времени проводит в больницах, но он интеллектуально сохранен, учится заочно на 2-м курсе университета профсоюзов в Санкт-Петербурге на факультете звукорежиссуры. У него нет времени жаловаться на судьбу и тяжелую жизнь, нужно лечиться как можно быстрее, пока ресурсы молодого организма еще сильны.

Сохранить жизнь

Муковисцидоз отрицательно влияет на продолжительность жизни, но больной в силах продлить ее. Если он следит за своим состоянием, постоянно принимает необходимые лекарства, то может преодолеть 50-летний рубеж. На Западе такие люди доживают и до преклонных лет. Но острота проблемы очень серьезная, ведь это заболевание полиморфное, оно влияет и на желудочно-кишечный тракт, и на поджелудочную железу. У некоторых развивается фиброз или цирроз печени. Бывает и так, что ребятам необходимы легкие для трансплантации, поэтому очень многие погибают от легочной недостаточности. Незадействованным остается только мозг, так что у больных муковисцидозом сохраняется интеллект, и все они, как правило, имеют образование. Этим ребятам очень хочется утвердиться в жизни, как-то компенсировать болезнь. Оттого бывают и срывы в принятии лекарств, потому что надоедает – хочется почувствовать себя здоровым, полноценным. А принимать их необходимо каждый день по несколько раз. Также обязательны две-три ингаляции, дыхательная гимнастика, и все это требует очень больших волевых усилий.

– Сергей даже не надеялся, что все так быстро получится, ведь необходимые средства собрали в течение месяца, – делится радостью Татьяна. – Он просто онемел от радости, сказать ничего не мог. Казалось невероятным, что кто-то оказал нам такую большую помощь, совершенно не зная нас. Сейчас сын сдает сессию. Ему очень интересно заниматься озвучанием. Его интересуют различные видеоролики, фильмы. Они с группой энтузиастов озвучивают разные кинокартины и выкладывают материал на ютьюбе. Кто знает, может быть, получив образование, он когда-нибудь создаст шедевр. До недавнего времени он работал диктором на Павловском радио. У него красивый тембр голоса, хорошая дикция. Хотя при муковисцидозе происходит поражение голосовых связок, но если внимательно относиться к голосовому аппарату, то можно его долго эксплуатировать.

Организация помощи

В 2003 году родители больных детей создали Нижегородскую региональную общественную организацию помощи больным муковисцидозом, которых сегодня в области насчитывается 92 человека. Работает она по принципу «с миру по нитке»: помощь собирают, где и как могут, и таким образом обеспечивают больных ребят, которые без лекарственных препаратов просто не выживут. Родители проводят многочисленные акции в Нижнем Новгороде и области с целью ознакомить людей с этой проблемой.

– Когда ребенок с 18-летием выходит в жизнь и теряет льготное финансирование, потерять его только из-за недостатка средств на лекарства очень жалко, – признается Татьяна Соколовская. – Представьте, насадки для ингаляторов нужно менять каждые полгода, а стоят они по полторы тысячи рублей. Сам ингалятор раньше стоил 5-6 тысяч, а сейчас около 11-12 тысяч рублей, потому что все импортное. А ведь у нас есть семьи, которые живут за чертой бедности. Есть многодетные семьи, которые живут только на детские пособия, им крайне трудно закупить необходимые лекарства. Существуют и проблемы с госпитализацией, ведь для взрослых больных поблизости работают только два центра – в Москве и Санкт-Петербурге. И поскольку палаты открыты для пациентов со всей России, больной иногда должен ждать, когда освободится койка. Как правило, большинство больных у нас погибает из-за легочной недостаточности. И когда мы теряем людей в 25-30-летнем возрасте из-за того, что им просто не хватило средств на лекарства, это невыносимо. Поэтому мы хотели бы обратиться в Благотворительный фонд преподобного Варнавы Гефсиманского от имени нашей организации, чтобы наладить сотрудничество на перспективу. Нуждающимся легче обращаться в фонды, поскольку меценаты именно туда для надежности отдают свои средства. Нас бесконечно удивляет и радует, что возрождается русская соборность, отзывчивость, милосердие. Наша благодарность фонду «Созидая жизнь» не имеет границ. Низкий поклон всем, кто помог нам собрать средства на лекарства.

Светлана Высоцкая