Сергей Киселев

"Меня зовут Татьяна Соколовская. Я из Павлова. У меня есть 19-летний сын Сергей, который болен муковисцидозом с рождения. (Это генетическое заболевание, которое наследуется от родителей, хотя родители не больные).  Он много времени проводит в больницах. Но он интеллектуально сохранен. Учится  заочно на втором курсе университета профсоюзов в СПб на факультете звукорежиссуры. Недавно его состояние резко ухудшилось (стал задыхаться). Болезнь муковисцидоз поражает обычно лёгкие и органы желудочно-кишечного тракта. У него  диагностировали присутствие синегнойной инфекции в лёгких.  Но в этом году Сергей уже был на госпитализации в областной больнице им. Семашко, и последующая госпитализация может быть лишь через  8-9 месяцев.
Для лечения необходим дорогостоящий ингаляционный антибиотик  тобрамицин (ТОБИ) или брамитоб,  который не выдают в Нижегородской области по льготным рецептам. Цена и того, и другого колеблется от 128 до 105 тысяч рублей за 1 упаковку (28 штук).
Сейчас у нас появилась  возможность приобрести этот препарат за 70 тысяч рублей через аптеку Н. Новгорода, т.к. появились препараты, почти дошедшие до своего срока годности. ("Почти просрочка", но еще годная). Одну упаковку мы купили самостоятельно, заняли сумму у знакомых, друзей, кто сколько дал. Но на курс нужно 3 упаковки. Сейчас это стоило 70 000 рублей. Последующие две поставки будут стоить 170 000 руб. Итого: 240 000 рублей.
У Сергея нет времени жаловаться на судьбу и тяжёлую жизнь, нужно лечиться как можно быстрее, пока ресурсы молодого организма  ещё сильны. Лекарства помогут ему возвратиться к своей нормальной жизни, вылечить его от разрушающей инфекции. Я очень прошу: помогите сыну!"

Собрано, Р: 241 470
Передано, Р: 241 470

Способы перечисления пожертвований на
"Сергей Киселев"

Банковские карты
Банковской картой через Platezh.ru Банковской картой через Platezh.ru Банковской картой Банковской картой
Салоны сотовой связи
Через Связной Через Связной Евросеть Евросеть
Другие способы
МТС МТС Мегафон Мегафон Билайн Билайн
Электронные деньги
QIWI Кошелек QIWI Кошелек RUR Единый Кошелек RUR Единый Кошелек EasyPay EasyPay Яндекс деньги Яндекс деньги USD LiqPay USD LiqPay RUR TeleMoney RUR TeleMoney
Терминалы
QIWI QIWI Мобил Элемент Мобил Элемент Банк Балтика Банк Балтика Pinpay Pinpay Элекснет Элекснет Кассира.нет Кассира.нет
Интернет-банк
Альфа-Клик Альфа-Клик Промсвязьбанк Промсвязьбанк HandyBank HandyBank Межтопэнергобанк Межтопэнергобанк Банк Интеза Банк Интеза
Банкоматы
Петрокоммерц Петрокоммерц ВТБ24 ВТБ24
Закрыть

Пожертвовать средства на программу через Робокассу:

Не заполнено

Новости от семьи Киселевых

28 апреля 2015


Помощь пришла быстро

Когда жительнице города Павлово Нижегородской области Татьяне Соколовской пришлось в очередной раз закупать дорогостоящие лекарства для сына, с рождения больного муковисцидозом, она и предположить не могла, что помощь ей окажут совершенно незнакомые люди. При этом немалую сумму – 240 тысяч рублей – собрали так быстро, что они с сыном Сергеем просто потеряли дар речи, узнав об этом. А помог им Благотворительный фонд преподобного Варнавы Гефсиманского «Созидая жизнь», созданный несколько лет назад в Выксунской и Павловской епархии.

Пожизненное лечение

Муковисцидоз – редкое (орфанное) генетическое заболевание, которое наследуется детьми от родителей, хотя они не больные. Он неизлечим, поэтому лекарства нужно принимать постоянно, делая небольшие паузы два раза в год. Государство помогает с жизненно необходимыми препаратами до 18 лет, пока человек юридически относится к категории «дети». Но после этого рубежа начинаются проблемы: финансирование осуществляется из нескольких фондов, и если федеральный платит, то из регионального средства не поступают вообще или по остаточному принципу. Родители больных муковисцидозом детей даже обращались по прямой линии к президенту Путину, чтобы их перевели на федеральное финансирование.

– Такая проблема не только у моего 19-летнего сына, но у всех ребят, которые официально перестали быть детьми, – сокрушается Татьяна. – Когда после 18-летия с ребенка снимают инвалидность, для родителей это катастрофа! Поэтому мы часто живем как на пороховой бочке. Если инвалид имеет право на льготное лекарственное обеспечение, то остальные просто начинают побираться, чтобы набрать необходимую сумму на лекарства. Нам повезло: мы смогли приобрести одну упаковку препарата за 70 тысяч рублей, потому что он почти дошел до конца срока годности. Но необходимые на курс еще две упаковки стоят уже 170 тысяч, итого: 240 тысяч рублей. Где обычной семье взять такие деньги? При этом состояние сына резко ухудшилось: он стал задыхаться, врачи диагностировали у него синегнойную инфекцию в легких. Но в этом году он уже был в областной больнице им. Семашко, и последующая госпитализация возможна лишь через 8-9 месяцев. Сергей много времени проводит в больницах, но он интеллектуально сохранен, учится заочно на 2-м курсе университета профсоюзов в Санкт-Петербурге на факультете звукорежиссуры. У него нет времени жаловаться на судьбу и тяжелую жизнь, нужно лечиться как можно быстрее, пока ресурсы молодого организма еще сильны.

Сохранить жизнь

Муковисцидоз отрицательно влияет на продолжительность жизни, но больной в силах продлить ее. Если он следит за своим состоянием, постоянно принимает необходимые лекарства, то может преодолеть 50-летний рубеж. На Западе такие люди доживают и до преклонных лет. Но острота проблемы очень серьезная, ведь это заболевание полиморфное, оно влияет и на желудочно-кишечный тракт, и на поджелудочную железу. У некоторых развивается фиброз или цирроз печени. Бывает и так, что ребятам необходимы легкие для трансплантации, поэтому очень многие погибают от легочной недостаточности. Незадействованным остается только мозг, так что у больных муковисцидозом сохраняется интеллект, и все они, как правило, имеют образование. Этим ребятам очень хочется утвердиться в жизни, как-то компенсировать болезнь. Оттого бывают и срывы в принятии лекарств, потому что надоедает – хочется почувствовать себя здоровым, полноценным. А принимать их необходимо каждый день по несколько раз. Также обязательны две-три ингаляции, дыхательная гимнастика, и все это требует очень больших волевых усилий.

– Сергей даже не надеялся, что все так быстро получится, ведь необходимые средства собрали в течение месяца, – делится радостью Татьяна. – Он просто онемел от радости, сказать ничего не мог. Казалось невероятным, что кто-то оказал нам такую большую помощь, совершенно не зная нас. Сейчас сын сдает сессию. Ему очень интересно заниматься озвучанием. Его интересуют различные видеоролики, фильмы. Они с группой энтузиастов озвучивают разные кинокартины и выкладывают материал на ютьюбе. Кто знает, может быть, получив образование, он когда-нибудь создаст шедевр. До недавнего времени он работал диктором на Павловском радио. У него красивый тембр голоса, хорошая дикция. Хотя при муковисцидозе происходит поражение голосовых связок, но если внимательно относиться к голосовому аппарату, то можно его долго эксплуатировать.

Организация помощи

В 2003 году родители больных детей создали Нижегородскую региональную общественную организацию помощи больным муковисцидозом, которых сегодня в области насчитывается 92 человека. Работает она по принципу «с миру по нитке»: помощь собирают, где и как могут, и таким образом обеспечивают больных ребят, которые без лекарственных препаратов просто не выживут. Родители проводят многочисленные акции в Нижнем Новгороде и области с целью ознакомить людей с этой проблемой.

– Когда ребенок с 18-летием выходит в жизнь и теряет льготное финансирование, потерять его только из-за недостатка средств на лекарства очень жалко, – признается Татьяна Соколовская. – Представьте, насадки для ингаляторов нужно менять каждые полгода, а стоят они по полторы тысячи рублей. Сам ингалятор раньше стоил 5-6 тысяч, а сейчас около 11-12 тысяч рублей, потому что все импортное. А ведь у нас есть семьи, которые живут за чертой бедности. Есть многодетные семьи, которые живут только на детские пособия, им крайне трудно закупить необходимые лекарства. Существуют и проблемы с госпитализацией, ведь для взрослых больных поблизости работают только два центра – в Москве и Санкт-Петербурге. И поскольку палаты открыты для пациентов со всей России, больной иногда должен ждать, когда освободится койка. Как правило, большинство больных у нас погибает из-за легочной недостаточности. И когда мы теряем людей в 25-30-летнем возрасте из-за того, что им просто не хватило средств на лекарства, это невыносимо. Поэтому мы хотели бы обратиться в Благотворительный фонд преподобного Варнавы Гефсиманского от имени нашей организации, чтобы наладить сотрудничество на перспективу. Нуждающимся легче обращаться в фонды, поскольку меценаты именно туда для надежности отдают свои средства. Нас бесконечно удивляет и радует, что возрождается русская соборность, отзывчивость, милосердие. Наша благодарность фонду «Созидая жизнь» не имеет границ. Низкий поклон всем, кто помог нам собрать средства на лекарства.

Светлана Высоцкая

Новости

Подписка на рассылку

Не заполнено Неправильно введен email



Ничего не выбрано

Вы успешно подписались на наши новости и отчеты.

Сергей Киселев


Scan10003-2.JPG
202257.JPG
image-27-01-15-11-00.jpeg

202327.JPG



Молитва отсутствует.

Комментарии

К данной программе пока нет комментариев.
закрыть
Правила публикации:

Дорогие читатели!

Мы уважаем ваше право на собственное мнение, но оставляем за собой наше право на удаление или редактирование комментариев.

При написании комментария просим вас учитывать следующее:

  1. Удаляются все сообщения рекламного характера, ссылки на сторонние проекты,
    а также ссылки, не имеющие отношения к тематике сайта.
  2. Удаляются оскорбительные слова и выражения,
    а также комментарии, содержащие ненормативную лексику.
  3. Удаляются оскорбительные комментарии и неконструктивная критика в адрес работников сайта, читателей или упомянутых в посте лиц.
  4. Удаляются комментарии, содержащие расовые, религиозные оскорбления.

Написать комментарий:

Ваш комментарий будет опубликован после проверки на соответствие правилам публикации

Поле надо заполнить
Поле надо заполнить
Поле надо заполнить
Поле надо заполнить
Обновить код

К данной программе еще нет пожертвований.

Благодарим
за помощь:

  • 31.03.2017 Пожертвование 1490965688 100.00 рублей на помощь Алене Орловой
  • 31.03.2017 Пожертвование 1490965718 100.00 рублей на помощь Алене Орловой
  • 12.04.2017 Пожертвование 1491998350 1000.00 рублей на востановление колокольни