Помощь Тамаре Черняевой

Тамара Черняева - моя доченька родилась в 2007 году. В январские праздники родилась раньше положенного срока., не дышала.

Из-за незрелости легких малышка не смогла самостоятельно дышать, и была подключена к аппарату искусственной вентиляции легких, кормили через зонд...

Врачи не давали малышке шансов... Но она выжила!

После родов, Томочка находилась на лечении в Детской Больнице № 13 г.Дзержинска с тяжёлой ПЭП, два раза в реанимации останавливалось дыхание, врачи делали всё возможное, чтобы девочка дышала. Диагноз не ставили. После выписки из больницы через месяц встали на учёт по месту жительства своего района. Должного лечения с рождения дочка не получала, поздно сказали про диагноз. Когда малышке было около 9 месяцев нам предложили стационар поселковой больницы п.Ильиногорск или пройти обследование в областной детской больнице г. Нижнего Новгорода, а так весь период молчали. На очередном приеме врач нам сказал: «Приходите один раз в два месяца, раз она плачет». А я не знала, что делать с ребёнком, как ей помочь, она была очень беспокойная, всё время плакала, отсутствовали все рефлексы, не могла сосать соску, глотать тоже не могла, водичку не принимала, кормила я её с пипетки молочной смесью. Молоко у меня пропало. Сделали в поликлинике все прививки, что сказалось на здоровье девочки. На тот период мы не могли уехать в больницу, просто не было денег, даже памперсы и питание купить было не на что. Заведующая детским отделением ходатайствовала перед главврачом Володарской районной больницы, чтоб выделили спецмашину и отвезли малышку в больницу, но нам было отказано. Где взять деньги? На лечение, на питание, на то, чтоб собраться в больницу, сделать обследование девочке… очень мучил этот вопрос, а ведь ещё на моих руках сын школьник, который тоже нуждался во внимании, и оставлять его было не на кого. Мне пришлось взять кредит в банке, который долгие годы выплачивала с пенсии ребёнка, назначенной государством. И всё-таки выплатила, не должна... Долго из-за финансовых трудностей не могли попасть на лечение. Два месяца ждали койко-место в детской областной больницы г. Нижний Новгород. И в возрасте 1 г 3 месяца сделали обследование, и нам утвердили диагноз: ДЦП, спастическая диплегия тяжёлой степени, GMFCS 5 уровень, MACS 4 уровень, псевдобульбарный синдром, задержка психоречевого развития, смешанная дизартрия.

А в возрасте 1 год 5 месяцев девочке назначили государственную пенсию по инвалидности. Так как моему ребёнку необходим был постоянный уход и лечение, мне пришлось уйти с работы. Отец Томы как узнал про инвалидность, стал сильно выпивать и драться, денег в семью не приносил и никак не хотел помогать своей дочке. Я и дети стали жить одни, маленькому ребёнку нужен покой в доме и благоприятные условия, которые я пыталась создать в неблагоустроенном доме, в котором не было газа, света и воды, печное отопление. Родственники с нами перестали общаться, не захотели принять этого ребёнка в семью, не интересуются совсем, предлагали отдать в детский дом. Много приходилось выслушивать в адрес своего ребёнка от людей плохих слов. Но люди разные бывают в жизни - нам довелось общаться и с очень хорошими, отзывчивыми людьми, которые нас словом и делом поддерживали, Мы их помним и любим!

Но мы прошли и этот этап, теперь ребёнок живёт в квартире с удобствами, благодаря оказанной помощи фонда "ДВИЖЕНИЕ в ЗАЩИТУ ДЕТСТВА" г. Дзержинска, руководитель центра Сергей Пчелинцев. Мы очень благодарны всем, кто помог решить эту проблему. СПАСИБО! СПАСИБО!

Тамара передвигается в инвалидной коляске. Она всё понимает, многое знает, только вот сказать не может, в речи всего несколько слов, произносит слоги. Общение в основном жестами, обращённую речь понимает, идёт на контакт. Отмечается недоразвитие мелкой и общей моторики: карандаш, мел, кисть в руке удерживает слабо, движения неловкие, некоординированные. Девочка умненькая, растёт воспитанной, умеет благодарить и приветствовать окружающих людей, общительная, весёлая. Любит смотреть мультики, учимся рисовать, играть в различные игры, занимаемся по пособиям, которые развивают мышление и моторику - нам это тяжело даётся, но у нас получается, а самое главное, есть желание. Мы любим петь. Учителя отмечают, что у ребёнка есть музыкальный слух. Девочка терпелива в лечении и старательна в занятиях. Томочка самостоятельно не стоит, не сидит, сама не ходит, плохо удерживает равновесие, слабая спинка. Во всём ей помогаю, всё делаем с поддержкой.

До трёх лет дочка не держала голову совсем, не разговаривала, не могла перевернуться с одного бока на другой. Все эти годы мы с Тамарой боремся с недугом. Занимаемся усердно дома в тренажёрах (опора), которые получили по ИПР, проводим домашнее лечение, массаж, ЛФК, хим. терапию, физиотерапию, уколы, приходиться всё делать самой, мед.работник нас не посещает.

Обращалась за помощью в фонды, нам помогали. Лечение очень дорогое, а на проживание и проезд приходилось своими средствами оплачивать. Приходилось откладывать с пособия, чтоб купить билеты на поезд или оплатить съёмную квартиру. Конечно, средств не хватало, дети питались плохо, одежду купить не на что, за коммунальные услуги надо было тоже платить.

Тамара неоднократно лечилась:

-- НОДКБ г.Нижний Новгород.

-- ООО "Кортекс" г. Москва,в 2008 г.

-- четыре курса в СТК "Реацентр"г.Самара. -- "Автозаводском неврологическом санатории" г. Нижний Новгород два раза находилась на лечении. -- ГБУ ОРЦ ДПОВ( детский центр) г.Дзержинска феврале-марте 2014 года. Ох, как нам тяжело дался этот курс реабилитации. Из района возить ребёнка больного на инвалидной коляске по неприспособленным лестницам и электричкам Очередной курс лечения планировали пройти в сентябре-октябре 2014 года. Это физически невозможно, поверьте, ребёнок психологически устаёт целый день находясь в коляске. На одну только дорогу уходило 5-6 часов, чтоб пройти 1 или 2 специалиста в центре. Ребенку приходилось находиться в коридоре и ждать своего приёма каждый день два месяца. Возить ребёнка на такси к месту лечения не хватает средств.И потом УСЗН Володарска, где мы проживаем, не может вернуть потраченные средства на такси, а также не могут оказать содействие в обеспечении специальным транспортом для посещения моей дочери ГБУ "ОРЦДПОВ г.Дзержинска". Услуги жителям Володарского района данной службой не оказыватся. На моё обращение в Министерство Социальной политики Нижегородской области по данному вопросу, я получила отказ в обеспечении специализированного автотранспорта моему ребёнку к месту лечения.

Путевка в санаторий "Анапа" (ноябрь 2013 года) - единственный раз, когда мы получили что-то от государства. Путёвки в санаторий обязаны выделять один раз в год (ИПР), но два года ребёнку путёвку не давали. Очередь наша подошла ещё в апреле 2015 г. В Нижегородской области санатории моего ребёнка не принимают, т.к санатории не оснащены пандусами, и не оплачивают в другие санатории для категории инвалид-колясочник по нашему заболеванию. Когда моему ребёнку выделят путёвку не известно. ​После отдыха в санатории "Анапа" у Тамары значительно улучшилось состояние, как психологически, так и в физическом плане: окрепла, увереннее стала ходить, старается самостоятельно стоять возле опоры, повысился гемоглобин (до этого ставили диагноз железо- и витаминодефицитная анемия).

Август 2014 года, проходили реабилитацию в Реабилитационном центре Шамарина, один курс был оплачен фондом. Мы должны были пройти очередной курс в 2015 году, из-за отсутствия денежных средств, я не смогла Томочку увезти на лечение.

Октябрь 2014 года, Благотворительный фонд " Под звездой надежды" оплатил ребёнку путёвку в санаторий "ЕКДС Евпаторский", лечение хорошее, девочка хорошо себя почувствовала.

Июнь 2015 года, "Областной центр социальной помощи семье и детям "Юный нижегородец", очень нам понравилось, дочка отдохнула, общалась с детками, получила положительные эмоции от отдыха.

А дома гуляем во дворе одни, к нам детки не подходят, говорят: «Не интересно», девочка сама не может ходить, бегать, прыгать. К нам только собаки подходят и кошки ластиться, сопровождают нас в прогулке.

-- ХОЧУ КАК ВСЕ...

Мама, почему я не умею бегать

И на велике кататься?

И друзей совсем я не имею...
Отчего они меня боятся?

Почему всегда сижу в коляске?

Мне бы в руки взять цветные краски,
С братом погулять по зоопарку.

Так хочу на дерево забраться,
Почему не слушаются руки?

На качелях мне бы покачаться,
И узнать бы разные науки...
Мама, а смогу я в море плавать?
Может, ты немного мне поможешь?
Как же надоело видеть жалость

И улыбку с грустью у прохожих.
Я хочу, как все: учиться в школе,
С гордостью хочу сидеть за партой...
Мама, что такое слово "доля"?...
Это что-то связано с медкартой?
Знаешь, я сегодня видела сказку,

Это было утром на рассвете.
Я бежала с цветами, без коляски,
А навстречу взрослые и дети.
Мама, они все меня любили,
И была мне не нужна коляска...
Почему же быстро так забыли?
Только потому, что это сказка​...

Ребёнку постоянно нужна усиленная реабилитация (3-4 раза в год), а у нас так не получается. Из-за того, что я не смогла собрать денег, ребёнок не смог пройти три реабилитации. Одну операцию, назначенную в г.Тула, ребёнку не сделали из-за того, что депутат обещавший помочь перед местными выборами, к которому я обратилась за помощью не прошёл на этих выборах, потерял наши документы. И подобные случаи, к великому сожалению, не редки. К местным властям больше за помощью не обращаюсь. Я использую все возможности, чтобы продолжить лечение дочки. Это трудно делать, проживая в районе, где нет специализированных учреждений, нет специалистов, нет помощи. А, время уходит, ребёнок растёт.

Специалисты порекомендовали заниматься по определённой программе. У Тамары есть потенциал - разговаривать будет. Необходимо проводить специализированные занятия ЛФК, рекомендована иппотерапия, дельфинотерапия. Рекомендовано делать усилие на физические нагрузки, занятия в специальном костюме. Проводить комплексную реабилитацию нужно постоянно.

Тамара обучается в 1 специальном (коррекционном) классе VIII вида на индивидуальном обучении. По расписанию домой приходят учитель, психолог, занимаются. Тома знает буквы, цифры, научилась считать до 5-ти, знает цвета, формы. Разговорная речь очень нарушена, необходимо регулярно заниматься с логопедом-дефектологом, постоянно проводить логопедический масса. В нашем районе этого специалиста нет и денег на оплату тоже нет. Специализированного лечебного учреждения в г.Володарск для особых деток нет вообще.

После обращения в Министерство здравоохранения Нижегородской области в 2013 году, я получила ответ с рекомендациями, где мой ребёнок может получить реабилитационное лечение по профилю заболевания. Это медицинские учреждения городов Нижний Новгород или Дзержинск, лечение амбулаторное, а т.к. моего ребёнка не могут обеспечить социальным транспортом, то и воспользоваться этой рекомендацией мы не можем. Рекомендовано получить помощь в реабилитационном центре " Детство". Собрали пакет документов по месту жительства для получения квоты, (а нам нелегко даётся оформлять справки и ходить по лестницам, на которых падаем, и двери везде железные), потом заказываю автоТАКСИ (оплачиваю с пенсии ребёнка, все доходы - это только пенсия ребёнка), и едем с ребёнком оформлять документы в областной город, путь дальний... Ребёнка одного дома нельзя оставить, она не может себя обслуживать, нуждается в постоянной помощи. В отделении путёвок наши документы не принимают, т.к. квоту на этот центр отменили – такое распоряжение... всего несколько часов прошло, и для нас уже нет! Посоветовали обратиться ещё через шесть месяцев, если повезет, может получим. Чтобы получать реабилитационные средства для ребёнка, назначенные врачом, ортопедическую обувь в г. Нижний Новгород или получить консультацию врача, мне приходиться оплачивать такси или приём врача-невролога. Денежных средств на все эти мероприятия не хватает, пенсия у ребёнка на данный момент составляет 11000 руб, пособие по уходу за ребёнком инвалидом - 5 500 рублей (которое уходит на оплату коммунальных платежей), даже детское пособие в размере 100 рублей нам не оформляют, т.к. наш доход превышает прожиточный уровень. Алименты на содержание дочери мы не видели уже несколько лет.

Дочке необходимо медицинское лечение, обследование высококвалифицированных специалистов. Обращалась к неврологу в детской областной больнице г.Нижний Новгород, чтоб моего ребёнка направили в г.Москва на обследование, нам отказали, пояснив, что таких как мы ДЦПшек много - лечитесь дома.

Ребёнок нуждается в специализированной помощи, ей надо хорошо питаться, чтоб она развивалась, необходимо приобрести учебные пособия для школьного обучения. А мы больше времени и сил тратим на то, что ходим по кабинетам, и пишу, пишу во все инстанции. Ребёнок воспользоваться многими льготами не может, социальных условий и доступности для своего ребёнка добиться не могу, девочка боится выходить гулять на улицу, т.к. лестница не оснащена пандусом, а ножки наши плохо ходят, много раз падали. Общество инвалидов Володарска нас не приняли, потому что ребёнок не ходит. И как, спрашивается, нам жить, как развиваться ребёнку в нашей необъятной стране?

Хотелось бы, чтоб ребёнок прошёл комплексную реабилитацию особых деток в Школе АФК Добежиных город Сочи, планируем на август-декабрь. Ирина Добежина впоследствии вышлет счёт после подтверждения заявки, примерная сумма 200 000 рублей вместе с проживанием и на приобретение билетов в специализированный вагон для инвалидов-колясочников около 40 000-50 000 рублей.
Кто заинтересовался судьбой моей Томочки, очень прошу понимания и поддержки. Прошу вашего содействия в её комплексном лечение и реабилитации. Помогите девочке провести обследование в Институте им. Бехтерева (психоневрологический) Санкт-Петербург врач-нейрофизиолог высшей квалификационной категории Горелик Александр Леонидович.

Нам врачи не выписывают направление, обследование очень дорогое, необходимо оплатить проживание, дорогу, необходима помощь в сопровождении - около 200 000 рублей

У ребёнка ещё есть шанс быть здоровой.

Будем благодарны каждому из ВАС, кто нам поможет.

Большое спасибо, что прочитали моё письмо. МИР ВАШЕМУ ДОМУ!!!

Мама: Симанова Жанна Алексеевна,

дочка: Черняева Тамара Вячеславовна 8 лет , 04/01/2007 г.рождения.

Собрано, Р: 100
Цель, Р: 250 000
Осталось дней: 0
0%

Способы перечисления пожертвований на
"Помощь Тамаре Черняевой "

Банковские карты
Банковской картой через Platezh.ru Банковской картой через Platezh.ru Банковской картой Банковской картой
Салоны сотовой связи
Через Связной Через Связной Евросеть Евросеть
Другие способы
МТС МТС Мегафон Мегафон Билайн Билайн
Электронные деньги
QIWI Кошелек QIWI Кошелек RUR Единый Кошелек RUR Единый Кошелек EasyPay EasyPay Яндекс деньги Яндекс деньги USD LiqPay USD LiqPay RUR TeleMoney RUR TeleMoney
Терминалы
QIWI QIWI Мобил Элемент Мобил Элемент Банк Балтика Банк Балтика Pinpay Pinpay Элекснет Элекснет Кассира.нет Кассира.нет
Интернет-банк
Альфа-Клик Альфа-Клик Промсвязьбанк Промсвязьбанк HandyBank HandyBank Межтопэнергобанк Межтопэнергобанк Банк Интеза Банк Интеза
Банкоматы
Петрокоммерц Петрокоммерц ВТБ24 ВТБ24
Закрыть

Пожертвовать средства на программу через Робокассу:

Не заполнено


У данной программы еще нет новостей.

Новости

Подписка на рассылку

Не заполнено Неправильно введен email



Ничего не выбрано

Вы успешно подписались на наши новости и отчеты.

Помощь Тамаре Черняевой


Молитва отсутствует.

Комментарии

К данной программе пока нет комментариев.
закрыть
Правила публикации:

Дорогие читатели!

Мы уважаем ваше право на собственное мнение, но оставляем за собой наше право на удаление или редактирование комментариев.

При написании комментария просим вас учитывать следующее:

  1. Удаляются все сообщения рекламного характера, ссылки на сторонние проекты,
    а также ссылки, не имеющие отношения к тематике сайта.
  2. Удаляются оскорбительные слова и выражения,
    а также комментарии, содержащие ненормативную лексику.
  3. Удаляются оскорбительные комментарии и неконструктивная критика в адрес работников сайта, читателей или упомянутых в посте лиц.
  4. Удаляются комментарии, содержащие расовые, религиозные оскорбления.

Написать комментарий:

Ваш комментарий будет опубликован после проверки на соответствие правилам публикации

Поле надо заполнить
Поле надо заполнить
Поле надо заполнить
Поле надо заполнить
Обновить код

К данной программе еще нет пожертвований.

Благодарим
за помощь: